L’Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange – ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome, con degli scopi ben precisi…
DIVULGARE
Divulgare l’esistenza della Sindrome di Cornelia de Lange (CdLS)
TUTELARE
Tutelare le persone affette da CdLS favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti
PROMUOVERE
Promuovere, all’occorrenza, leggi atte a migliorarne le condizioni
di vita delle persone affette da CdLS
INCORAGGIARE
Incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura, dell’educazione, dell’assistenza medica e della riabilitazione