Un libro che fa conoscere alcune patologie rare e che vuole sensibilizzare sui bisogni e necessità quotidiane delle famiglie e sull’importanza del supporto di una rete territoriale
Il percorso di una famiglia di un bambino con malattia rara declinato in 20 storie in cui ciascuna descrive uno snodo critico.
20 esperienze con un unico filo conduttore per conoscere, riflettere, approfondire il mondo, “invisibile” ai più, delle condizioni rare.
20 esperienze che hanno Como, la sua popolazione, le sue strutture sanitarie, sociali ed associative, quali protagoniste assolute a testimoniare che queste realtà permeano ogni territorio.
20 famiglie che si sono raccontate e condividono con il lettore il loro cammino, le loro fatiche, le loro gioie, le loro paure, le loro speranze, le loro attese, le loro preoccupazioni, la loro fede, la loro determinazione ed il loro grande bisogno di sentirsi “una parte del mondo e non un mondo a parte”
Tutto questo e molto altro ancora nel libro “il Nido del pettirosso” sapientemente scritto da Francesca Guido e Francesca Indraccolo e supportato da Associazione Silvia, Associazione Diversamente Genitori, Cooperativa Agorà ’97 e BBC Cantù.
Questo libro è rivolto a tanti, genitori, persone con condizioni rare, associazioni di volontariato, sanitari, terapisti, personale della scuola, amministratori, ricercatori, studenti, catechisti, animatori, parroci, politici … A tutti coloro che sentono la necessità e l’urgenza di pensare la propria vita in termini di “noi” e non solo di “io”.
