L’Associazione è nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.
Attualmente siamo in contatto con più di 100 famiglie dislocate su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo un Consiglio Direttivo e un Comitato Scientifico (Coordinatore Scientifico Nazionale: dr. Angelo Selicorni, pediatra genetista primario presso ASST Lariana San Fermo della Battaglia).
Le attività dell’Associazione sono quasi esclusivamente fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico. Dal 1999 è stata progressivamente attivata una segreteria oggi operativa 5 giorni la settimana dove si possono anche avere informazioni mediche / tecniche per famiglie ed operatori.
