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La voce dei siblings “Il progetto del video nasce nella primavera del 2022 su iniziativa dei genitori dell’Associazione. La riflessione di partenza, molto condivisibile e segno evidente di una consapevolezza matura, riguarda la possibilità di offrire uno spazio di voce ai siblings dell’Associazione, anche in occasione del 13° Congresso di Ottobre 2022.Un breve video è…

Il percorso di una famiglia di un bambino con malattia rara declinato in 20 storie in cui ciascuna descrive uno snodo critico.20 esperienze con un unico filo conduttore per conoscere, riflettere, approfondire il mondo, “invisibile” ai più, delle condizioni rare.20 esperienze che hanno Como, la sua popolazione, le sue strutture sanitarie, sociali ed associative, quali…

“Condivido volentieri le parole di Angelo Selicorni, che come sempre riesce a riassumere con una potente efficacia questa due giorni di Telethon. La testa è piena di nozioni e di informazioni. Le cose da fare sono tantissime e le forze sono poche, ma in questo viaggio dove poche sono le vittorie e molte le sconfitte…