Ciao a tutti, sono Ilaria, ho 53 anni e questa è la mia famiglia.
Moreno, mio marito, e i miei figli: Simone di 20 anni, Maria, la mia giovane Cornelia mild di 18 anni, Andrea 15 e Giovanni 12. Viviamo in Sardegna, a Jerzu, un piccolo paese in Ogliastra, territorio naturale meraviglioso ma un’isola nell’Isola!
L’incontro con l’Associazione delle famiglie “Cornelia”, per me e per tutta la mia famiglia, è stato fondamentale!
Ricordo ancora vivamente quando nel 2007 andai al Convegno Mondiale sulla sindrome, e conobbi le prime famiglie… vidi con i miei occhi e sentii profondamente, come non mai, che non ero la sola in quella condizione!
Tramite l’Associazione, appena avuta la diagnosi, abbiamo conosciuto il Dr. Selicorni e la D.ssa Costantino, e con loro abbiamo sperimentato un approccio completamente nuovo tra medico e paziente, un modo di vedere la Persona, non la “Cornelia”, che ci ha permesso di mettere in piedi tutti gli interventi che sono stati e, lo sono tutt’ora, fondamentali per la vita di Maria.
L’incontro con tutte le famiglie, nei vari convegni organizzati dall’Associazione, con coloro che in tutti questi anni si sono prodigati generosamente per far diventare quella che è oggi l’Associazione, i Professionisti, i volontari, tutti quanti, ciascuno a suo modo ci ha permesso di crescere e diventare quello che siamo oggi. A tutti voi va il mio GRAZIE, perché avete dato tanto e non era scontato!
L’Associazione è una bella realtà che deve continuare a crescere, grazie al sostegno di ciascuno, per noi e per coloro che arriveranno. Tanto è stato fatto ma abbiamo la responsabilità di fare ed essere ancora di più. Per questa ragione, con gioia e gratitudine, dopo tanto ricevere è arrivato il tempo del DARE, nel mio piccolo, nel mio poco, del mettermi a disposizione dell’Associazione, seppur non come membro del Direttivo, per quel che serve e posso fare.